Rör inte min terapi!

Socialstyrelsen har tagit fram ett förslag på riktlinjer för behandling av depression och ångest. Riktlinjerna som är ute på remiss nu har fått mycket kritik eftersom det innebär att personer med allvarligare depressioner rekommenderas att enbart erbjudas antidepressiv medicin, elbehandling och magnetbehandling.  Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan erbjudas personer med medelsvår eller lindrig depression och ångestsyndrom. Mer långvariga psykoterapeutiska behandlingsmetoder som exempelvis psykodynamisk terapi, prioriteras inte i förslaget.

17 psykoterapiforskare har kritiserat förslaget i en debattartikel i DN där de skriver att riktlinjerna är ”enfaldiga” och att förslaget i många stycken innehåller ”felaktiga tolkningar av aktuell forskning”. Socialstyrelsens förslag skiljer sig avsevärt från nyligen framtagna riktlinjer i Danmark och Tyskland som tvärtom ger en stark rekommendation att psykoterapi ska erbjudas i kombination med läkemedel vid ångest och depression. De 17 forskarna menar att socialstyrelsen bortsett ifrån viktiga forskningsresultat och därmed ensidigt lyfter fram KBT som den enda psykologiska behandlingsmetoden. Detta kommer att få konsekvenser för patienterna som, om de överhuvudtaget erbjuds terapi, inte kommer att kunna välja den terapiform som de själva tror skulle passa dem bäst. Det pratas mycket om ökad valfrihet inom vården men förslaget kommer antagligen att innebära att friheten att välja terapiform minskar. De 17 terapiforskarna menar att förslaget sannolikt kommer att påverka psykolog – och psykoterapeututbildningarna och få konsekvenser för hur vården prioriterar när de anställer personal.

Psykologstudenterna Helena Björck och Katarina Cederin har startat uppropet Rör inte min terapi som en motröst mot socialstyrelsens förslag. Här kan vem som helst dela med sig av sin egen erfarenhet av psykoterapi. I skrivandets stund har 7944 personer skrivit på namninsamlingen emot förslaget och det har kommit in 345 olika patientberättelser där människor beskriver med egna ord på vilket sätt olika typer av samtalsterapier har hjälpt dem i deras återhämtning. Många skriver att psykoterapi varit det viktigaste för dem, det som fått dem att må bättre och hitta tillbaka till ett bra liv. En del skriver att utan terapin hade de varit döda idag. En del skriver också att det kanske inte är själva terapimetoden i sig som är det viktigaste utan möjligheten att få ha en mer långvarig samtalskontakt med någon som de känner förtroende för, som förstår och som kan stötta dem i deras återhämtning.

Namninsamlingen och terapiberättelserna ska skickas till socialstyrelsen den 29 mars som synpunkt inom ramen för remissrundan som avslutas den 31 mars. Helena Björck och Katarina Cederin hoppas att patientberättelserna kan bidra till att psykoterapeutiska metoder får en större tyngd i de nya riktlinjerna för behandling av depression och ångest. Om du känner att du berörs av detta så gå gärna in och dela med dig av din terapiberättelse eller skriv på namninsamlingen.

När det gäller psykos så håller socialstyrelsen just nu på att revidera riktlinjerna för behandling av schizofreni och liknande tillstånd. Ett remissförslag ska vara klart nu till hösten 2017. I de nuvarande riktlinjerna har psykodynamisk terapi lägsta prioritet vilket innebär att vården rekommenderas att erbjuda det enbart i undantagsfall. Orsaken till det är att det finns för lite forskning på området. De terapiformer som prioriteras är KBT och musikterapi.

Personligen hoppas jag att psykoterapi som behandlingsmetod ska prioriteras upp rejält även vid psykosbehandling. Jag har haft flera perioder med psykoser och sjukhusinläggningar och även lidit av svår ångest och depression. För mig har långvarig psykodynamisk terapi och andra typer av stödsamtal varit det absolut viktigaste för att må bättre på längre sikt. För mig hör ångesten, psykoserna och depressionen ihop. Jag upplever det bara som olika uttryck och olika sätt att reagera på stress, oro och svåra livsomständigheter. Psykoserna har kanske varit det mest extrema reaktionssättet, när saker i mitt liv blivit allt för svåra att hantera, när ångesten blivit övermäktig och hjärnan och känslorna verkligen inte orkat med mer utan hela jag brakat ihop i totalt kaos. Jag är så glad att jag fått möjlighet att genom en flerårig samtalsterapi bearbeta svåra saker som varit tidigare under livet, fått hjälp med att titta på mig själv och mitt inre, att förstå sambandet mellan reaktioner i nuet och händelser i dåtid, att ta tag i och förändra saker i min livssituation, stärka självkänslan, bli lite tryggare och större som person, att på något sätt ”hitta mig själv”, vem jag är och vad jag vill med mitt liv. Det har tagit många år men idag känns mitt liv bättre än någonsin och jag mår oftast väldigt bra psykiskt. På egen hand hade jag nog inte klarat av att genomföra den resan. För att utveckla en trygg relation, börja känna  verklig tillit till min terapeut och därmed våga öppna mig och börja prata om verkligt viktiga saker krävdes det att det fick ta den tid det tog. Under den senaste akuta psykosen och sjukhusvistelsen som inträffade kort efter att jag fick mitt första barn blev jag erbjuden extra terapitider flera gånger i veckan och vid några tillfällen fick jag möjlighet att samtala betydligt längre än de vanliga 45 minuterna. Även om samtalen, på grund av svår förvirring, kanske inte såg ut riktigt som vanliga terapisamtal så var detta oerhört värdefullt och något som jag tror bidrog till att jag tog mig ur psykosen snabbare än jag annars skulle ha gjort.

För mig har medicin periodvis varit ett viktigt komplement till samtalskontakter. Den har dämpat ångest och rädslor, lugnat mig och gjort att jag kunnat sova och samla ihop tankarna. Men jag kommer ändå alltid att se samtalen som den viktigaste delen av min behandling, både mot psykoserna, ångesten och depressionen. Jag vet att olika personer har olika syn på vad som är viktigt och vad som fungerar för just dem. En del upplever att medicin är det enda som hjälper dem, en del föredrar KBT, en del psykoterapi, en del något helt annat och många vill ha en kombination av flera olika saker. Det viktigaste som jag ser det är att människor får möjlighet att välja de behandlingar som funkar bra för just dem och att möjligheten att välja mer långvariga samtalsformer inte försvinner. Som jag förstått det så är det i dagsläget inte alldeles vanligt att psykospatienter erbjuds långvarig psykoterapi så jag antar att jag haft tur som fått denna möjlighet. Jag är oerhört tacksam för det och jag hoppas att alla andra som mår psykiskt dåligt och som vill det, i framtiden ska kunna få samma möjlighet.

/Anna-Karin

En hyllning till John Nash

Som en slags hyllning till matematikern John Nash och hans fru Alicia som båda dog i en bilolycka för några veckor sedan, så var vi några stycken som samlades för att titta på A beautiful mind som handlar om John Nashs liv och hans kamp mot paranoida vanföreställningar och hallucinationer.

Första gången jag såg A beautiful mind var när den kom på bio år 2001. Det var sju år innan jag själv gick in i en psykos för första gången. Jag har alltid varit intresserad av det mänskliga psyket och tyckte då att det var en väldigt intressant och gripande film. När jag såg den för andra gången efter mitt första psykotiska sammanbrott så upplevde jag den dock på ett helt nytt sätt. Jag kände igen så mycket av John Nashs föreställningsvärld från min egen paranoida idévärld och kunde den gången på ett helt annat sätt förstå och leva mig in i hans besatthet av koder och mönster och kunde verkligen känna hans skräck och rädsla över att vara förföljd och hans frustration och panik när ingen förstod honom. När jag nu såg den för tredje gången efter ytterligare ett par egna sammanbrott och en smula mer livserfarenhet så lade jag märke till lite andra saker och vissa saker som jag sett tidigare tänkte jag nu på, på ett nytt sätt. Jag tänkte exempelvis på pressen och konkurrensen inom den akademiska världen som fick John att känna sig mindervärdig och att den stressen förmodligen bidrog till hans sammanbrott. Jag tänkte på hur svårt John hade för att få vänner och att ensamheten gjorde det naturligt att hans hallucinationer tog sig uttryck som en rumskompis och en liten flicka. Jag tänkte på skammen över hur han hade betett sig när han varit psykotisk, som fick honom att isolera sig allt mer hemma. Jag tänkte på att han valde att sluta med mediciner eftersom han tyckte att biverkningarna begränsade honom i hans liv allt för mycket och att han istället valde att försöka hitta andra sätt att handskas med hullucinationerna och att komma ur de paranoida tankarna. Framförallt tänkte jag mycket på relationen mellan John och Alicia. Att John verkar känna sig som en belastning för att han mår som han gör och blir frustrerad över att inte klara av vanliga vardagssaker. Alicias ständiga oro och omtanke som är så stark att den ibland övergår i en slags kontrollbeteenden. Hennes känsla av vanmakt och sorgen över hur saker blev. Den starka kärleken som gör att hon trots svårigheterna ändå stannar kvar och väljer att fortsätta kämpa och stötta John i hans kamp för att återhämta sig och komma tillbaka till universitetsvärlden där han tidigare verkat. Jag tycker att det är en väldigt fin film som jag verkligen kan rekommendera alla att se en gång till även om man sett den tidigare.

Som en parentes vill jag även tipsa om Robert Whitakers reflektion kring A beautiful mind där han noterar att man lagt in en scen i slutet av filmen där Russel Crow/John Nash nämner att han äter en ny typ av medicin trots att John Nash i verkligheten slutade helt med medicin på 1970-talet.

/Anna-Karin

Den subjektiva effekten av psykofarmaka och längtan att bli sig själv

Jag vill knyta an till Anna Karins tips och inlägg om serien Mina två liv, särskilt uppdateringen från den 11 juni om det biologiska synsättet som till stor del genomsyrar programmen. Men det finns också hopp.

I avsnitt två av Mina två liv (kan ses fram till den 9 juli) intervjuas bland annat konstnären och universitetsläraren Fia Backström som vände det biologiska synsättet inom psykiatrin ryggen och hittade andra sätt än psykofarmaka, sätt som hjälpte henne. Hon berättade i programmet att det var väldigt svårt för henne att acceptera en livstidsdom i att äta medicin resten av livet. Hon ville inte ha en massa gifter eller saker i kroppen och ser på medicineringen som ett slags kontrollsystem, och det systemet gör en massa med perceptionen, det kognitiva systemet, känslolivet, ja, med allt som är mig, framhöll hon. Och hon kunde också berätta att hon lyckats fasa ut medicinen och även fått hjälp med att sluta med litium.

Erfarenheter som de som Backström nämner, till exempelvis påverkan på det kognitiva, tas upp i en nätstudie av Moritz med flera. De undersöker hur antipsykotisk medicin utövar sin effekt på dem som tar dem. Forskaren Dr. Simon McCarthy-Jones, verksam bland annat vid psykologiska institutionen, Durham University, UK., bloggar om studien i sin ena blogg. Studien som är en nätstudie omfattade 95 personer som alla hade erfarenhet av att ha medicinerat med antipsykotisk psykofarmaka. Deltagarna fick besvara ett frågeformulär innehållande 49 frågor angående de subjektiva effekterna av att ta antipsykotisk psykofarmaka. McCarthy- Jones framhåller att deltagarna huvudsakligen tycks ha blivit rekryterade från modererade tyska diskussionsforum för personer med psykoser och andra psykiatriska diagnoser.

Under fem olika punkter redovisar Mc Carthy-Jones studiens resultat. Bland de fem punkterna nämns t. ex. att patienterna med bestämdhet och ganska konsekvent tillerkände medicinerna en dämpande effekt på känslorna, att de kognitiva förmågorna blir till ett töcken samt minskad glädje. Patienterna rapporterade också att de blev mer osäkra (doubtful – ett ord som också har konnoteringar av tvivel och villrådighet).

De huvudsakliga subjektiva upplevelserna av deltagarna i studien var just osäkerhet, avtrubbning, (numbing), och att dra sig undan från gemenskap, (withdrawal).  Att de negativa effekterna var de som till största delen blev de rådande.

McCarthy- Jones återger också några av de begränsningar som författarna själva ger uttryck för att studien har. Den första begränsningen enligt dem är att självrapporterade bedömningar gjorda av psykospatienter bör ses som problematiska därför att dessa patienter konsekvent har visat sig sakna metakognitiv medvetenhet. Mot detta invänder McCarthy-Jones att det tycks framkasta att människor diagnosticerade med psykos inte kan ses som tillförlitliga, utan istället bli ifrågasatta, när det gäller att riktigt återge sina erfarenheter av antipsykotisk medicinering, vilket i bästa fall är ett diskutabelt påstående enligt McCarthy-Jones. Han vänder resonemanget och frågar sig: Om en person sa att antipsykotisk medicin var bra för dem, skulle då någon ifrågasätta om de hade rätt på basis av att det som de skulle säga sades på grund av att personerna saknade ”metakognitiv medvetenhet”?

Moritz med flera noterar också en annan viktig begränsning enligt McCarthy-Jones, nämligen att urvalet bestående av Internetanvändare förmodligen är olikt ett kliniskt urval eftersom det förra består av en subgrupp av subjekt som är ovilliga att undergå behandling och därmed mindre följsamma med det psykiatriska hälso- och sjukvårdssystemet.

Simon McCarthy-Jones slutsats eller summeringen av studien lyder så här: Det är tydligt att vi behöver nya sätt att hjälpa människor på. Och vi behöver dem i går.

Jag ska inte redogöra för mer av blogginlägget utan hänvisar till den referens som McCarthy-Jones ger.

/Helle

Referens: Moritz, S.,Andreou, C., Kilngberg, S., Thoring, T., Peters, M.J.V. (2013). Assessment of subjective cognitive and emotional effects of antipsychotic drugs. Effect by defect? Neuropharmacology, 179-186.

Se och läs gärna också:

ISPS-konferens i New York

frihetsgudinnan 3Just nu pågår ISPS* internationella konferens som i år hålls i New York. Titeln på konferensen är: From DNA to Neighborhood: Relationship and Experience in Psychosis – An International Dialogue. Två av Talbarts medlemmar är på plats och har hållit föredrag om hur mänskliga rättigheter kan användas som ett verktyg för att öka patienters delaktighet inom psykiatrin.

* ISPS = The international society for psychological and social approaches to psychosis

 

Open dialogue

Under förra sommaren träffades vi i vår forsknings – och utvecklingsgrupp för att titta på en serie filmer av dokumentärfilmaren och förre teurapeuten Daniel Mackler. Bland annat såg vi Open Dialogue: An alternative, Finnish approach to healing psychoses. Det är en dokumentär som skildrar en behandlingsmodell som används i norra Finland. Enligt filmen har området bland de bästa resultaten i världen när det gäller återhämtning bland de som insjuknat i psykos för första gången. I modellen ingår det att ett team från psykiatrin träffar människor i kris direkt när de söker hjälp, att de har som mål att undvika sjukhusinläggningar och istället behandla människor i deras hem och att de undviker antipsykotisk medicinering så långt det går. De arbetar i team där flera olika yrkesgrupper finns representerade och om personen önskar det så tas viktiga individer från personens familj och sociala nätverk med i behandlingsprocessen. Man försöker ha en öppen dialog kring behandlingen där alla i teamet och det sociala nätverket får komma till tals men där man särskilt lyssnar på personen som befinner sig i kris. Filmen finns i sin helhet på Youtube. Tyvärr finns den inte med svensk text på Youtube.

Om rösthörande och om sambandet mellan rösterna och människors livsberättelser

Dirk Corstens och Eleanor Longden (2013) studerar sambandet mellan människors livsberättelser och rösthörande bland hundra personer som hört röster under mer än två års tid. De fann att det var vanligt att rösthörarna hade upplevt någon form av traumatiska händelser tidigare i livet och att det oftast gick att hitta en tydlig koppling mellan personernas rösthörande och deras livshistorier.

Det vanligaste var att personerna hörde röster som var tydligt identifierade när det gällde ålder, kön och namn. Allra vanligast var vuxna mansröster. De flesta av rösterna (59 %) var negativa och elaka och kritiserade, beordrade eller hotade personen. Endast fyra procent hörde röster som enbart var positiva men en del hörde både negativa och positiva röster. 74 % upplevde att rösterna kom utifrån, 14 % att de kom inifrån huvudet och 12 % hörde röster som upplevdes som att de kom både inifrån och utifrån. De flesta röster var familjemedlemmars eller bekantas röster men det var också ganska vanligt att de hörde sin egen röst.

De flesta av rösthörarna upplevde att det fanns tydliga faktorer som utlöst rösterna så som känslor av skam, skuld, osäkerhet eller oro, eller livshändelser som exempelvis sociala situationer eller isolering. 93 % uppgav att de varit med om någon form av stressande händelse precis innan de började höra röster, t.ex. familjekonflikter, emotionella eller sexuella övergrepp eller att de fått omfattande kritik. 87 % hade upplevt svåra livshändelser tidigare i livet, långt innan de började höra röster. Exempel på sådana händelser var familjekonflikter, någon form av övergrepp under barndomen (emotionella, fysiska, sexuella övergrepp, försummelse), mobbning eller våld i hemmet.

De flesta av deltagarna kunde berätta personliga historier som knöt samman rösterna med deras livsberättelser. 78% hörde röster som kan förstås som meningsfulla representationer av en livserfarenhet. Många av rösterna tillhörde andra personer, exempelvis sådana personer som utsatt rösthöraren för övergrepp eller kränkningar av något slag. Andra aspekter som rösterna representerade var uttryck för olika emotionella konflikter så som känslor av ilska, skuld och skam, svårigheter med närhet eller anknytningsproblem. De flesta av deltagarna upplevde även en påtaglig brist på självförtroende.

Corstens och Longdens artikel visar att rösthörande ofta kan förstås som reaktioner på svåra livsomständigheter och att rösterna kan bli begripliga om de sätts i relation till olika händelser som personen upplevt eller känslor som personen brottas med.

Referens: Dirk Corstens & Eleanor Longden (2013). The origins of voices: links between life history and voice hearing in a survey of 100 cases. Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches, 5:3, 270-285.

/Anna-Karin

Berätta om psykotiska upplevelser – bra för återhämtningen

I en studie visade Magdalena Pietruch och Laura Jobson att unga människor som upplevde psykoser för första gången i sitt liv tenderade att må bättre om de efteråt på något sätt lämnade ut sig själva kring den psykotiska erfarenheten, även kring de delar som upplevts som traumatiska. Upplevelsen av psykos kan vara traumatisk och kan leda till posttraumatiskt stressyndrom*. I Pietruch och Jobsons studie uppvisade de som var mer motvilliga att dela med sig om sin psykotiska erfarenhet högre grad av posttraumatiskt stressyndrom än de som var mer benägna att prata om, eller på annat sätt dela med sig om sin erfarenhet efter psykosen. De som lämnade ut sig själva genom att exempelvis prata eller skriva om sina psykotiska upplevelser uppvisade en högre grad av återhämtning och de upplevde i högre grad att de utvecklats och växt som människor efter den psykotiska episoden. Att människor får möjlighet att prata om sina upplevelser eller att på något annat sätt få uttrycka och dela med sig av sina upplevelser verkar därmed vara av stor betydelse för att människor ska kunna återhämta sig efter psykoser.

Referens: Magdalena Pietruch & Laura Jobson (2012). Posttraumatic growth and recovery in people with first episode psychosis: an investigation into the role of self-disclosure. Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches, 4:3, 213-223. http://dx.doi.org/10.1080/17522439.2011.608434

*Frame & Morrison (2001) i Pietruch & Jobson (2012), s.213.