Frances Tustin – hängiven och tålmodig pionjär för barn med autism

En känsla av själv är oumbärlig.
Bild: Helena Maria

Alltför ofta och alldeles för länge har vi stått på utsidan och betraktat hen (det autistiska barnet). Och det med stigande teoretisk förbryllning allt medan hens beteende fortsätter att överträda den ortodoxa psykopatologins lagar.

Vårt enda hopp är för närvarande att få tillträde till insidan och se på världen genom hens ögon. (James Anthony 1958, se Tustin 1990, s.1, fritt översatt)

Det här citatet inleder första kapitlet i The Protective Shell in Children and Adults. (1990), London & New York, Karnac Books) av Frances Tustin, (1913- 1994), psykoterapeut och psykoanalytiker, och som inledde  sitt yrkesliv som lärare.

Det här är en tillbakablick på Tustin,  en av pionjärerna bakom inom forskningen kring autistiska barn. Hon fick förtroendet av sina autistiska patienter att se vad det var som rörde sig bakom deras skal. Det var inget annat än bottenlös skräck.

Det effektiva arbetet med autistiska barn är enligt Frances Tustin helt beroende av att bära dem psykologiskt (holding) av en psykolog som har en medvetenhet om den särskilda värld som de barn som Tustin arbetat med ”lever och rör sig i och har sin sköra känsla av varande” i. (s.32)

Hon skriver i boken att det inte längre är korrekt att säga att autism i barndomen aldrig kan botas, för det kan den, åtminstone till en viss gräns, av lämplig psykoterapi.

När Tustin skrev boken fanns det enligt henne två typer av autism hos barn, en typ där barnets fortsatta utveckling har blivit obstruerad av en hjärnskada (Tustin kallar det organisk autism ).

Tustin refererar här till andras forskning, vars resultat visar att barn med den här typen av autism kan förbättra och göra det mesta möjliga av sina potentialer genom psykoterapi.

Den typ av klienter som Tustin själv arbetade med hade ingen påvisbar hjärnskada (benämns autogen autism). Istället hade deras potentialer frysts. Men genom terapin nådde de en sådan givande grad av effektivt emotionellt och kognitivt fungerande att de kunde passa in och leva ett normalt socialt liv, berättar Tustin .

Hon kom under sitt arbete att lägga märke till att det fanns forskare som avrådde föräldrar från att söka psykoterapi för sina autistiska barn för dessa hade mött eller hört om föräldrar som spenderade både ansenligt med tid och pengar på psykoterapeutisk behandling utan att resultat uppnåddes.

Det här kanske var sant på 1950-talet, tillstår Tustin, och gör tillägget att det som då skulle kunna kallas den florerande sanningen baserades på en felaktig uppfattning om autism.

När Frances Tustin samlade ihop sitt material för boken blev hon varse att under de tre senaste årtiondena hade en del av psykoterapeuterna lärt sig mycket mer om autism, och också fått ökad förståelse för den slags psykoterapi som hjälpte bäst.

Det underliggande diagnosticerande draget som är specifikt gällande autism, betonar Tustin, kommer från vår inbyggda disposition att söka skydd från skrämmande händelser.  Hon framhåller att barn i allmänhet söker skydd i moderns armar eller gömmer sig bakom hennes kjolar när det är skrämt.

Autistiska barn däremot sveper in sig i sina egna kroppsliga förnimmelser, enligt Tustin som förklarar att det är så de grundlägger sitt eget beskyddande skal. De här barnen ignorerar sitt beroende av andra, och har praktiskt taget ingen jagkänsla alls.

Så frasen ”self made” kan inte användas till att referera till deras yttre täckning. (sid.16-17)

Tustin refererar till det som auto-genererad enkapsulering.

Det som autistiska barn är rädda för det svarta hålet av att inte finnas till. Och skälen till det här olika från individ till individ, betonar Tustin, men vill påvisa att hennes eget arbete indikerar att det ofta är, en mammas interaktion med barnen, utan att skuldbelägga mamman, som kanske inte stått i så nära kontakt med barnet på grund av depression eller andra omständigheter, som annars hade varit fallet. En mer nöjsam baby hade kunnat tolerera det, framhåller Tustin, men berättar att i de här fallen rör det sig om väldigt känsliga spädbarn som tenderar att dra sig undan från den grad av frustrering som det gäller.

 

Tustin berättar bland annat om Colin i boken. Hon beskriver hur han spelade upp den bärande traumatiska erfarenheten av kroppslig separation, som hade föregått hans autistiska tillstånd, om och om igen.

Han hade vänt ryggen till människor och istället valt livlösa föremål som dörrar och lysknappar för att ge uttryck åt sitt raserianfall av panik och ilska. Och också som motmedel till känslorna av hjälplöshet, för att få känna sig i kontroll igen.

Autistiska barns ”sköldar” kallar Tustin för autistic sensation objects and autistic sensations shapes.

Det är fantastiskt att läsa om när  till exempel David och John lyckas göra talbart för Tustin om vad den namnlösa ångesten handlar om (det bör också understrykas att Tustin hade ett nära samarbete med föräldrarna).

Det känns som ett betydelsefullt språng i mänsklighetens historia. Inte minst för att det ger hopp åt alla barn,  (ja, människor i alla åldrar egentligen) att det går att nå fram, det går att berätta, att börja känna tillit till en annan människa.

Hon slänger också in en brasklapp:

 Det går inte att göra arbetet halvfärdigt för har skalet väl fått ett stick så att säga så blir barnen särskilt sårbara för känslomässig frustration, hjälplöshet och förtvivlan (Mahler,1961, se Tustin s.137)

Autistiska barn diagnosticerades ofta med schizofreni innan kunskapen om dem började byggas på. Sedan dessa inledande missbedömningar har forskare som just Tustin utarbetat en tydlig distinktion mellan vad som är autism och inte.

Hon vigde sitt liv till att förstå de här barnen för vilka vanlig mänsklig närhet och värme inte var möjligt utan som för att rädda sig sträckte sig efter hårda föremål, förenklat uttryckt.

Jag har genom boken nåtts av en drabbande insikt om den fasansfulla skräck,de extrema tillstånd av panik och ångest de autistiska barn som Tustin beskriver har levt i tills de fick professionell hjälp och började kunna pussla ihop varifrån den namnlösa fasan kom. Och det här beskrivs oerhört väl i boken.

Något av barnen gick fem dagar i veckan hos henne, och det handlar ofta om långa terapier.  Det är under de här sessionerna som potentialerna kan tina. Hon beskriver det som en psykisk födelse (som kan sägas äga rum mycket senare än normalt, s 183), när barnet vaknar upp i en känsla av själv och kan ta sig ur skalet. Och här finns dilemmat: Har föräldrarna inte råd att betala för psykoterapi, och samhället de lever i inte kan erbjuda det ekonomiska stöd som behövs så får de här barnen inga liv.

Hon beskriver också hur det kan finnas kapslar av autism i vuxna patienter, och hon refererar bland annat till dr Sydney Klein som skrivit om Autistic phenomena  in neurotic patients (1980).

För att ha ett själv måste man ha medvetenhet om andra, skriver Tustin.  Det är först då också som man kan känna empati.

När Frances Tustin avled skrev Sheila Spensley bland annat så här i Independent:

Within child psychiatry, her published views, though widely acclaimed, remain controversial since she challenged the belief that autism was biological or genetic, believing  it to have combined psychological and  biological  origins. 

Spensley kom ut med en bok om Frances Tustin: Frances Tustin (Makers of Modern Psychotherapy), 1995 på  Routledge.

/Helena Maria

 

 

Här följder engelska originalet på  texten som inledde inlägget:

Too often and for too long we have stood outside and regardes him [the autistic child] with increasing theoretical bewilderment as his behaviout continued to transgress the laws of orthodox psychopatology. Our only hope at present is to get inside him and look at the world through his eyes. (James Anthony, 1958, se Tustin, 1990, sid. 1)

Referenser:

Tustin, F, (1990), The Protective Shell in Children and Adults. 2. tryckningen.  New York  och London, Karnac Books.

Sheila Spensley,  17 december, 1994, Independent:

http://www.independent.co.uk/news/people/obituary-frances-tustin-1387737.html

 

2 tankar om “Frances Tustin – hängiven och tålmodig pionjär för barn med autism

  1. Birgitta Fält

    Tack Helena,
    för ännu en intressant artikel ! Jag tror att många av de diagnos-indelningar vi sett under senaste 75 åren kommer att förändras. Inte minst kommer ”autism-spektrum” och andra neuro-psykiatriska funktionsvariationer att utforskas och förknippas med en större förståelse och tillförsikt om att de inte är så omöjliga att behandla med psykoterapeutiska och psykopedagogiska metoder. Jag läser just en bok av Lina Liman, som vid 32 års ålder fått
    en Asperger-diagnos, med oerhört spretig profil i förmågor. Efter behandling för depressioner och ätstörningar, får hon äntligen syn på hur allt hänger ihop och gör en anmälan till Socialstyrelsen, som klinikchefen i sak håller med om och vill använda i utvecklingsarbete. Kan hennes historia hjälpa andra? Hon skriver:” Vetskapen att det fanns en mening med allt jag gått igenom, att det lett till förändringar inom psykiatrin och varit till högst konkret hjälp för en annan patient, berörde mig på djupet….Jag hävdar att en diagnos kan rädda liv. Jag överlevde. Jag lever. Det kallar jag skillnad”.
    Nu kan jag inte hålla med om att diagnoser är oproblematiska, men ibland gör de den avgörande skillnaden.

    Svara
    1. Helena Lindbom Inläggets författare

      Hej Birgitta! Tack för att du är intresserad och delar med dig! Jätteroligt!
      Hälsningar Helena

      Svara

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s